HADDTS Foundation gGmbH

Purpose

ist die Verfolgung der in § 2 der Satzung genannten gemeinnützigen und mildtätigen Zwecke. Die Gesellschaft verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts "Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung. Zweck der Gesellschaft ist: a) die Förderung von Wissenschaft und Forschung(§ 52 Nr. 1 AO), b) die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens(§ 52 Nr. 3 AO), c) die selbstlose Unterstützung hilfsbedürftiger Personen (§ 53 AO). Der Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere durch: a) Die Durchführung wissenschaftlicher Veranstaltungen und Forschungsvorhaben sowie die Ausarbeitung und Vergabe von Forschungsaufträgen, einschließlich der zeitnahen Publikation der Ergebnisse, im Bereich der CTBP-Gene mit dem Ziel, ein vertieftes Verständnis ihrer Rolle nicht nur bei HADDTS, sondern auch bei anderen neurodegenerativen Krankheiten (z. B. Alzheimer), bei Krebs und beim zellulären Alterungsprozess zu erlangen. Darauf aufbauend sollen neue Therapiemöglichkeiten entwickelt und Heilmethoden für diese Erkrankungen gefunden werden. die Einwerbung und Weiterleitung von Spendengeldern vor allem ausländischer aber auch nationaler Organisationen gemäß § 58 Nr. 1 AO sowie durch internationale Crowdfunding-Kampagnen. die Zuwendung von Mitteln an andere steuerbegünstigte Körperschaften oder juristische Personen des öffentlichen Rechts zur Verwendung für steuerbegünstigte Zwecke im Rahmen des§ 58 Nr. 2 AO. den Betrieb von Kl-Werkzeugen für Wissenschaftler, die die Forschung an CTBPGenen erleichtern sollen. Den Betrieb einer Patientenorganisation für die Krankheit HADDTS, verursacht durch Mutationen des CTBPl-Gens (C-terminal binding protein 1), sowie anderer mit CTBP in Verbindung stehender Krankheiten. Die Patientenorganisation übernimmt alle Aufgaben, die einer solchen Organisation obliegen. den Betrieb der Internetplattform haddtsfoundation.org, die Informationen und Angebote für Patienten und Ärzte bietet den Betrieb einer Plattform zum Austausch von Betroffenen, die CTBP-Erkrankten und deren Angehörigen die Möglichkeit zum direkten und schnellen Informations- und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen über die besonderen Probleme im Zusammenhang mit einer CTBP-Erkrankung und Therapiemöglichkeiten bietet. den Betrieb von Social-Media-Kanäle mit Hinweisen auf spezifische Veranstaltungen, aktuelle Entwicklungen und Angebote. c) Den Betrieb eines Patientenregisters zur Erfassung und Dokumentation von Betroffenen mit HADDTS oder anderen durch CTBP-Gene bedingten Erkrankungen, um betroffenen Familien eine gezielte Unterstützung zu ermöglichen. Das Register dient zudem der Vernetzung betroffener Familien untereinander sowie dem Austausch mit Experten und Fachkräften, um Wissen zu teilen und Unterstützung zu koordinieren. Die mildtätige Unterstützung umfasst insbesondere die finanzielle Hilfe zur Deckung von krankheitsbedingten Mehrkosten sowie die Bereitstellung und Finanzierung von Hilfsmitteln, Therapien und medizinischen Maßnahmen, soweit diese nicht durch andere Sozialleistungsträger übernommen werden. Die Gesellschaft wird ebenfalls als Mittelbeschaffungskörperschaft im Sinne von § 58 Nr. 1 Abgabenordnung tätig werden und Mittel für ihre satzungsmäßigen Zwecke beschaffen und im Rahmen des§ 58 Nr. 1 Abgabenordnung weiterleiten. Im Rahmen der Verfolgung ihrer gemeinnützigen Satzungszwecke darf die Gesellschaft sich in- und ausländischer Hilfspersonen im Sinne des § 57 Abs. 1 AO bedienen. Zu Nachweiszwecken ist zwischen der Gesellschaft und der Hilfsperson ein schriftlicher Vertrag zu schließen, welcher Umfang und Inhalt der Tätigkeiten regelt und etwaige Pflichten der Hilfsperson festhält