Ataxia Study Group EWIV

Purpose

1. Die europaweite und internationale Zusammenarbeit und Koordination von Tätigkeiten der Mitglieder und von diesen mitbestimmten Organisationen bei der Erforschung von Ataxia-Symptomen, insbesondere über akademische oder Forschungsorganisationen und bei der Planung, Umsetzung und Durchführung von klinischen Versuchen und anderen Studien. Diese sind nicht auf eine auf eine besondere Form oder Gruppe von Ataxien beschränkt, sondern umfassen das gesamte Spektrum von Ataxien. Klinische Studien können klassische Interventionen wie auch beobachtende Studien oder Studien zur Ergründung von Ataxien-Ursachen umfassen. 2. Gegenstand ist insbesondere die Schaffung und Erhaltung einer Infrastruktur, die klinische und wissenschaftliche Studien über Ataxien umfasst und sich dabei nicht nur auf Patientenregister und Biomaterialbanken beschränkt. Die Vereinigung wird Regeln verabschieden, die den Zugang und den Gebrauch von Informationen und Materialien aus dieser Infrastruktur regulieren. 3. Gegenstand der EWIV ist auch der europäische und internationale Informations-und Erfahrungsaustausch, die Abhaltung von Workshops, Seminaren, Konferenzen und sonstigen Veranstaltungen, sowie die Erstellung, Förderung und der Vertrieb von Publikationen in jeder Form, wie auch die Zusammenarbeit mit europäischen und internationalen öffentlichen, privaten und Nicht- Regierungs-Organisationen. 4. Die EWIV kann mit anderen Organisationen und Unternehmen vertragliche Kooperationsbeziehungen eingehen. Sie kann Projektbüros an anderen Standorten eröffnen. 5. Die EWIV kann auch geistiges Eigentum (Copyrights, Marken, Lizenzrechte usw.) in eigenem Namen oder für ihre Mitglieder oder für Dritte verwalten und anmelden. Über die Verwertung aller erworbenen Rechte entscheiden die Mitglieder. 6. Die EWIV arbeitet nicht auf wirtschaftlichen Gewinn ausgerichtet.